Αρχική ΠΟΛΙΤΙΣΜΟΣ Ο καρδιοχειρουργός που δίνει «ανάσες ζωής» στους ασθενείς με κυστική ίνωση

Ο καρδιοχειρουργός που δίνει «ανάσες ζωής» στους ασθενείς με κυστική ίνωση

0
4

Η πρώτη, επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων σε ασθενή με κυστική ίνωση υπό μηχανική υποστήριξη (ECMO) είναι στην Ελλάδα πραγματικότητα, με το Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο να πρωτοστατεί σε ένα νέο μεταμοσχευτικό πρόγραμμα που έχει πολλούς αποδέκτες και μεγάλη ανάγκη στήριξης ώστε να επιτύχει. Η κ. Αναστασία Τασούλα εξήλθε περιχαρής και ανακουφισμένη από το Ωνάσειο κάνοντας μία συγκινητική ανάρτηση στο λογαριασμό της στο Facebook από την οποία ξεχωρίζει η φράση: «Πάω σπίτι μου. Το γράφω και δεν το πιστεύω. Πάω σπίτι μου! Πάω σπίτι μου!!! Μαμά, έρχομαι. Τα κατάφερα. Ζω, αναπνέω, περπατάω. ΖΩ…».

anastasia 3

Ο Δρ Θεμιστοκλής Χαμογεωργάκης είναι διευθυντής Καρδιοχειρουργός στο Ωνάσειο, Μονάδα Μεταμόσχευσης Καρδιάς, Πνευμόνων και Μηχανικής Υποστήριξης με πολυετή εμπειρία στις ΗΠΑ σε εκατοντάδες παρόμοια περιστατικά. Η συμμετοχή του στο χειρουργείο αυτό ήταν ως εκ τούτου καθοριστική ώστε η έκβαση να πλησιάζει στο 100% του προσδοκώμενου οφέλους.

Το iEidiseis του ζήτησε να μάς μιλήσει για το θέμα και εκείνος δέχτηκε με σκοπό την ευαισθητοποίηση πολιτών και γιατρών για την ανάγκη αύξησης των μοσχευμάτων στη χώρα μας.

THEMISTOKLHS XAMOGEORGAKHS

– Μιλήστε μας για την τελευταία επέμβαση πνευμόνων στη νεαρή ασθενή με κυστική ίνωση. Τις ιδιαιτερότητες που είχε ως περιστατικό και τις δυσκολίες που αντιμετωπίσατε…

– Η ασθενής είχε αναπνευστική ανεπάρκεια και περίμενε πολύ καιρό για δότη. Δεν ήταν σταθερή, που σημαίνει χρειαζόταν μηχανική υποστήριξη διότι οι πνεύμονες είχαν καταστραφεί. Και για 3,5 μήνες έμεινε σε ECMO. Πρόκειται για ένα κύκλωμα ανταλλαγής αερίων και με αυτό μπόρεσε και πήγε στη μεταμόσχευση. Η επέμβαση πήγε καλά. Έγινε πριν από περίπου 2,5 μήνες και η ασθενής εξήλθε την περασμένη εβδομάδα σε καλή κατάσταση. Τώρα θα την παρακολουθεί κυρίως πνευμονολόγος αλλά και ομάδα άλλων γιατρών εφόσον χρειαστεί. Η ιδιαιτερότητα της κατάστασης ήταν συνδυασμός δύο πραγμάτων: Το ένα ήταν η καταστροφή των πνευμόνων που προανέφερα και το άλλο ήταν η έλλειψη δοτών. Αν ήταν σε άλλη χώρα, πχ στις ΗΠΑ, θα είχε πιθανώς βρεθεί δότης νωρίτερα. Το ευτυχές είναι ότι έμεινε ζωντανή τόσο καιρό και μπόρεσε να μεταμοσχευτεί.

– Από τη στιγμή που βρίσκεται το συμβατό μόσχευμα και πραγματοποιείται επιτυχώς η μεταμόσχευση πνευμόνων, πόσες πιθανότητες έχει ο ασθενής να ζήσει πολλά και ποιοτικά χρόνια ζωής;

-Δυστυχώς η επιβίωση μετά τη μεταμόσχευση είναι μικρότερη από την επιβίωση άλλων συμπαγών οργάνων. Αλλά ζουν πολλά καλά χρόνια ενώ σε αντίθετη περίπτωση, είναι καταδικασμένοι να καταλήξουν γρήγορα. Και βέβαια αυτό ισχύει κατά περίπτωση.

– Ποιοι ασθενείς χρειάζονται συνήθως μεταμόσχευση πνευμόνων στην Ελλάδα, τι προφίλ έχουν και ποια είναι η πρόγνωση αν δεν βρεθεί μόσχευμα;

-Είναι ασθενείς με πνευμονική ανεπάρκεια τελικού σταδίου από διάφορες αιτίες, όπως εμφύσημα, ίνωση του πνεύμονα, ινοκυστική νόσο, σαρκοείδωση, ιδιοπαθή πνευμονική υπέρταση και τελευταία προστέθηκαν στη λίστα οι ασθενείς με σοβαρή COVID-19.

– Πως πάει το μεταμοσχευτικό πρόγραμμα; Πόσες μεταμοσχεύσεις γίνονται ετησίως στο Ωνάσειο;

– Από τότε που ήρθα, δηλαδή πριν από 2 χρόνια, έχουν πραγματοποιηθεί στο Ωνάσειο 38 μεταμοσχεύσεις, δηλαδή 10-15 καρδιές το χρόνο και 5-10 πνεύμονες το χρόνο. Υπάρχουν ανάγκες για αύξηση των επεμβάσεων αυτών. Το μεταμοσχευτικό πρόγραμμα πνευμόνων είναι καινούργιο και αναμένεται να αυξήσει τον αριθμό μεταμοσχεύσεων στο άμεσο μέλλον διότι υπάρχει μεγάλη ανάγκη θεραπείας ασθενών με πνευμονική ανεπάρκεια τελικού σταδίου. Σε ό,τι αφορά τα αποτελέσματα, η περιεγχειρητική επιβίωση είναι της τάξεως του 70%, με προοπτική βελτίωσης του ποσοστού αυτού ώστε να φτάσει το μέγιστο άλλων κέντρων που είναι το 80%.

Σημειωτέον δε, έχουμε άλλους δύο ασθενείς που τους χειρουργήσαμε το τελευταίο διάστημα, οι οποίοι είχαν απορριφθεί από μεγάλα μεταμοσχευτικά κέντρα του εξωτερικού. Πρόκειται για ασθενείς υψηλότατου ρίσκου που υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση πνευμόνων και έχουν επιζήσει. Ξεκινήσαμε με δύσκολα περιστατικά.

Ο ένας είναι ασθενής με ιδιοπαθή πνευμονική υπέρταση που υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση πνεύμονα και είναι έτοιμος για εξιτήριο, ενώ η δεύτερη ασθενής είναι με την ίδια διάγνωση και πρόσφατα υποβλήθηκε και αυτή σε μεταμόσχευση πνεύμονα και έχει σταθεροποιηθεί.

– Τι χρειάζεται για να δώσουμε ώθηση στις μεταμοσχεύσεις;

-Η ύπαρξη κατάλληλων για χρήση μοσχευμάτων προϋποθέτει ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και οργανωμένο σύστημα που έγκαιρα θα εντοπίζει τον πιθανό δότη και θα αξιοποιεί τα όργανά του αφού μιλήσει στην οικογένεια. Αλλά χρειάζεται και από τους πνευμονολόγους ευαισθητοποίηση και έγκαιρη παραπομπή ασθενών με αναπνευστική ανεπάρκεια, που πιθανώς θα ενταχθούν στη λίστα ελληνικών κέντρων για μεταμόσχευση.

Το iEidiseis ζήτησε να μάς μιλήσει και η πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου η οποία είναι και η ίδια ασθενής, 41 ετών σήμερα, και η οποία μάς εξήγησε για τη σπουδαία αυτή εξέλιξη:

«Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή ιδιαίτερα πυκνής βλέννας, η οποία φράσσει τα διάφορα όργανα και πόρους του σώματος, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας, με αποτέλεσμα την βαριά παγκρεατική ανεπάρκεια από πολύ μικρή ηλικία και την εμφάνιση σοβαρών χρόνιων αναπνευστικών λοιμώξεων που σταδιακά καταστρέφουν τους πνεύμονες και οδηγούν τον ασθενή σε αναπνευστική ανεπάρκεια και θάνατο. Το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών είναι περίπου στα 25-30 έτη. Η κυστική ίνωση αποτελεί επίσης μία από τις πιο συχνές σπάνιες παθήσεις.

Άννα Σπίνου πρόεδρος συλλόγου

Στην Ελλάδα υπάρχουν περισσότεροι από 750 ασθενείς που πάσχουν από τη νόσο, ενώ πάνω από μισό εκατομμύριο συμπολίτες μας είναι φορείς τη νόσου. Την κυστική ίνωση δεν την αποκτάς κάποια στιγμή στην ζωή σου, όπως ένας ασθενής που προσβάλλεται από κάποια νόσο. Με τη νόσο γεννιέσαι και την κουβαλάς μαζί σου σε όλη σου τη ζωή. Από τη στιγμή της διάγνωσης, που γίνεται συνήθως σε βρεφική ηλικία, ξεκινά ένας αγώνας επιβίωσης για τους ασθενείς. Ο καθημερινός μας αγώνας απαιτεί προσήλωση και πειθαρχία και σκοπό έχει να διατηρήσει στην καλύτερη δυνατή κατάσταση κυρίως τους πνεύμονες αλλά και τον οργανισμό μας γενικότερα, με φροντίδα και θεραπείες που κύριο στόχο έχουν την πρόληψη και αντιμετώπιση των αναπνευστικών λοιμώξεων που οδηγούν σε αναπνευστική ανεπάρκεια.

Η στιγμή που όλοι οι ασθενείς ονειρευόμασταν ήρθε το 2019, όταν εγκρίθηκε στην Αμερική η επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο μας. Χάρις αυτήν τη θεραπεία νεαροί ασθενείς που βρίσκονταν σε υποστήριξη οξυγόνου και ήταν υποψήφιοι για μεταμόσχευση πνευμόνων καθώς δεν είχαν ακόμα πολύ χρόνο ζωής, κατάφεραν να κερδίσουν πίσω την ανάσα τους και να βγουν από τη λίστα μεταμόσχευσης. Ήταν η εποχή που στην Ελλάδα είχε πλέον κλείσει η πόρτα των μεταμοσχεύσεων πνεύμονα στη Βιέννη και όσοι ασθενείς μας χρειάζονταν μεταμόσχευση πνευμόνων θα έπρεπε να παραπεμφθούν στο ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων. Όμως σε μια χώρα που η δωρεά οργάνων ήταν και συνεχίζει να είναι αρκετά χαμηλή, ξέραμε ότι θα ήταν πολύ δύσκολο να βρεθούν μοσχεύματα για τους πάνω από 30 ασθενείς μας που χρειάζονταν μεταμόσχευση πνευμόνων. Δώσαμε μεγάλο αγώνα στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και σε συνεργασία με το υπουργείο Υγείας, τους αρμόδιους φορείς και τη φαρμακευτική εταιρεία καταφέραμε να φέρουμε στην Ελλάδα το 2020 πριν από την έγκριση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) την επαναστατική θεραπεία που μας έσωσε τη ζωή και μας έδωσε πίσω την ανάσα μας.

Όμως τη νέα θεραπεία δεν μπορεί να τη λάβει το 30% των ασθενών με κυστική ίνωση, λόγω των σπάνιων γονιδιακών μεταλλάξεων τους. Για όσους βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων. Τους τελευταίους 12 μήνες χάσαμε 3 ασθενείς σε νεαρές ηλικίες, καθώς δεν κατάφεραν να μεταμοσχευθούν. Όμως η Αναστασία όμως τα κατάφερε! Και μαζί της τα καταφέραμε όλοι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση! Η Αναστασία είναι η πρώτη ασθενής που ξύπνησε από την καταστολή και η πρώτη ασθενής που κατάφερε να μεταμοσχευθεί επιτυχώς στην Ελλάδα και να επιστρέψει στο σπίτι της. Μάς γέμισε όλους με χαμόγελα αισιοδοξίας και ελπίδας. Με την Αναστασία αναπτερώθηκε το ηθικό της κοινότητας των ασθενών με κυστική ίνωση.

Όμως εκτός από την Αναστασία υπάρχουν κι άλλοι ασθενείς με κυστική ίνωση και με άλλα αναπνευστικά νοσήματα που περιμένουν να μεταμοσχευθούν και γι’ αυτούς τους ασθενείς είναι απαραίτητο να υπάρχουν επαρκή μοσχεύματα. Η συγκλονιστική ιστορία της Αναστασίας μας θυμίζει την ευθύνη που έχουμε όλοι οι πολίτες να γραφτούμε δωρητές οργάνων. Από έναν δότη μπορούν να σωθούν έως και 8 ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση οργάνων. Πολλές φορές ακούω γύρω μου πολλούς να φοβούνται να γραφτούν δωρητές οργάνων, φοβούνται μου λένε μην τους σκοτώσουν για να τους πάρουν τα όργανα. Όμως τους εξηγώ ότι κάτι τέτοιο δεν ισχύει και ότι δεν κινδυνεύουν, καθώς η δωρεά οργάνων πραγματοποιείται μόνο από εγκεφαλικά νεκρούς ασθενείς που νοσηλεύονται σε Μονάδες Εντατικής Θεραπείας. Ένας δωρητής οργάνων μπορεί να δώσει ζωή σε 8 συνανθρώπους. Και η πιθανότητα να χρειαστούμε εμείς οι ίδιοι κάποια στιγμή της ζωής μας ένα μόσχευμα είναι πολύ μεγαλύτερη από την πιθανότητα να δωρίσουμε τα όργανα μας μετά θάνατον. Η δωρεά οργάνων είναι η ύψιστη πράξη αγάπης και αλτρουισμού. Στηρίζουμε όλοι τις μεταμοσχεύσεις με πράξεις. Δίνουμε τη δεύτερη ευκαιρία στη ζωή στους ασθενείς με κυστική ίνωση και σε όλους τους ασθενείς με αναπνευστικές παθήσεις που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου και κινδυνεύουν. Γινόμαστε δωρητές οργάνων μόνο με ένα κλικ στην ιστοσελίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων στο: https://www.eom.gr/ethniko-mitroo-doreas-organon-kai-iston/?fbclid=IwAR3COKchKJFAMRVdu1V65WfpSVG1sWABr2FjlUHxf0SdSLRV1YetUE7hlew.

Ταυτόχρονα σήμερα στην Ελλάδα υπάρχουν πάνω από 30 μεταμοσχευμένοι ασθενείς Κ.Ι. και πάνω από 15 μεταμοσχευμένοι ασθενείς με άλλες αναπνευστικές νόσους. Η παρακολούθηση του μεταμοσχευμένου ασθενή δεν σταματάει ποτέ και γίνεται κάθε 3 ή 6 μήνες, ανάλογα με την κατάσταση του ασθενή, ενώ αρκετές φορές χρειάζεται νοσηλεία σε περίπτωση οποιασδήποτε επιδείνωσης της αναπνευστικής λειτουργίας ή εάν εμφανιστούν κάποια συμπτώματα από το αναπνευστικό σύστημα. Το σημαντικότερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν όλοι οι μεταμοσχευμένοι είναι η απόρριψη του μοσχεύματος, ενώ ένα άλλο σημαντικό πρόβλημα που μπορεί να αντιμετωπίσουν είναι οι συχνές και σοβαρές λοιμώξεις. Γι’ αυτούς τους ασθενείς είναι σημαντικό να εξασφαλίσουμε την βέλτιστη ποιότητα υπηρεσιών παρακολούθησης με βάση τα ευρωπαϊκά πρότυπα και σε αυτήν την κατεύθυνση συνεχίζουμε τις ενέργειες μας στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης».

Τι είναι η κυστική ίνωση

Η κυστική ίνωση είναι μια κληρονομική ασθένεια που προσβάλλει τους εξωκρινείς (βλεννογόνους) αδένες των πνευμόνων, του ήπατος, του παγκρέατος και του εντέρου, προκαλώντας προοδευτική αναπηρία λόγω πολυσυστηματικής ανεπάρκειας.

Η παραγωγή βλέννας έχει ως αποτέλεσμα συχνές λοιμώξεις των πνευμόνων. Η μειωμένη έκκριση παγκρεατικών ενζύμων είναι η κύρια αιτία της κακής ανάπτυξης, των λιπαρών κοπράνων και της έλλειψης λιποδιαλυτών βιταμινών. Οι άνδρες μπορεί να είναι υπογόνιμοι λόγω της πάθησης συγγενής αμφοτερόπλευρης απουσίας των σπερματικών πόρων. Συχνά, τα συμπτώματα της κυστικής ίνωσης εμφανίζονται στη βρεφική και παιδική ηλικία.

Τα άτομα με κυστική ίνωση μπορούν να διαγνωστούν πριν από τη γέννηση με γενετικές εξετάσεις. Οι εξετάσεις ελέγχου νεογνών είναι όλο και πιο συχνές και αποτελεσματικές. Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για την κυστική ίνωση και τα περισσότερα άτομα με κυστική ίνωση πεθαίνουν μεταξύ 20 και 30 ετών από πνευμονική ανεπάρκεια, εάν δεν γίνει μεταμόσχευση πνευμόνων.

Ακολουθήστε το iEidiseis.gr στο Google News
Ακολουθήστε το iEidiseis.gr στο Google News

Πηγή